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Estimados padres con necesidades especiales que luchan, no es su culpa

Estimados padres con necesidades especiales que luchan, no es su culpa



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Siento que todos los padres bendecidos con un niño con síndrome de Down tenemos una gran cruz que soportar. Cada uno puede ser diferente, pero todos son igualmente frustrantes.

De los muchos padres que conozco ahora, me he familiarizado con muchos de estos temas individualizados. Algunos de nuestros pequeños se enfrentan a varios problemas relacionados con la salud. Algunos niños luchan con el tono muscular y necesitan mucha terapia solo para que puedan gatear o caminar. Para otros, es posible que los problemas no aparezcan hasta que nuestros hijos sean un poco mayores y puedan lidiar más con el habla, el comportamiento o el entrenamiento para ir al baño.

Nuestra lucha personal parece ser muy diferente a la de muchos de nuestros amigos. Aunque Daniel nunca requirió atención médica importante, gateó y caminó con poca ayuda de un terapeuta, y aprendió a ir al baño sorprendentemente temprano y fácilmente, tiene un problema importante con el que luchamos: comer.

Nuestro Dan tiene serios problemas sensoriales dentro y alrededor de su boca. Estos problemas han provocado un retraso importante en la alimentación. Empezamos a ver a un especialista hace casi dos años cuando a la edad de 3 años Daniel todavía no podía comer sólidos.

Aquí estamos dos años después y finalmente nos hemos abierto camino hacia macarrones con queso, puré de papas y varios otros alimentos que requieren una mínima masticación.

Con cada comida recién tolerada, celebramos. Pero luego hay noches como la de anoche. Después de dos días de luchar con Daniel con arcadas y escupir alimentos que solía comer con facilidad, cedí y le di avena para la cena.

Simplemente ya no podía soportar la pelea con él. Le quejé a Ryan: "Es culpa nuestra. No hemos trabajado lo suficiente con él ".

Me fui a la cama derrotado. Luego, en las primeras horas de la mañana, me desperté, encendí mi computadora portátil y encontré esto. Una carta a los padres con niños que tienen síndrome de Down de una madre que no tiene uno, sino dos hijos con la misma condición. Uno de ellos también se llama Daniel.

"Mi hijo de 4 años con SD se ha retrasado increíblemente con todos sus hitos, y pasé mucho tiempo culpándome a mí mismo. Solo este año aprendió a caminar, tenía 2 años cuando se arrastró hacia adelante mientras miraba mi 7-1 / 2 meses de edad la semana pasada.

Llevé la carga de que porque no estaba trabajando con él lo suficiente, porque no estaba esforzándome lo suficiente, porque no fui lo suficientemente bueno para él, que es mi culpa que él esté tan atrás.

Así que estoy aquí para decirte que no es tu culpa, créeme, no es tu culpa.

He investigado mucho, tanto en terapia tradicional como no convencional y tratamiento complementario. Sé mucho sobre el desarrollo de la primera infancia y la progresión de las habilidades motoras gruesas y finas. Me he arrodillado en oración más veces en los últimos 4 años que nunca. He buscado y buscado esa llave perdida que podría encender un interruptor por él. Sin lugar a dudas, todo este conocimiento definitivamente ha ayudado a mi hijo menor, Daniel, a comenzar por el buen camino. Pero nada de lo que he hecho con Daniel, que no hice con Zeke, puede explicar las diferencias en mis hijos.

Ellos son quienes Dios los hizo, y fueron puestos en esta tierra con diferentes propósitos. Y también los amo y estoy orgulloso de ellos ".

Estas palabras me salvaron. Criar a un niño con necesidades especiales es un baile, tres pasos hacia adelante, dos pasos hacia atrás. Las cosas que nuestros hijos pudieron hacer ayer se olvidan en un instante y a menudo nos encontramos comenzando desde el punto de partida.

La verdad es que cada niño especial sigue su propia línea de tiempo. La parte más difícil de ser un padre con necesidades especiales es aprender a ser pacientes con nuestros hijos mientras los amamos, los cuidamos y los alentamos durante la niñez.

Crédito de la foto: Thinkstock, Whitney Barthel

Las opiniones expresadas por los padres contribuyentes son propias.


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